Bevezetés: Krónikus beteg gyermekek gondozása során fontos feladat a szomatikus kezelés mellett a pszichoszociális támogatás is. Ebben segítséget nyújthat az egészségfüggő életminőség mérés beépítése az egészségügyi ellátásba. Munkánk során célul tűztük ki gasztroenterológiai betegség miatt gondozott gyermekek életminőségének meghatározását, a gyermek-szülő válaszazonosság vizsgálatát, eredményeink átlag magyar populációval, valamint külföldi mintával történő összehasonlítását.
Módszerek: A vizsgálathoz a Pediatric Quality of Life Inventory™ (PedsQL™) kérdőív általános modulját alkalmaztuk, ami 2–18 éves korú gyermekek egészségfüggő életminőségének mérésére kifejlesztett, a szakmai elvárásoknak megfelelő moduláris kérdőív. Négy korcsoportban vizsgálja a gyermekek életminőségét; a kérdéscsoportok a fizikai funkcióra, az érzelmi állapotra, a szociális és iskolai tevékenységekre irányulnak. 185 főt kérdeztünk meg, 78 gyermeket (5-18 év közötti) és 107 szülőt. Összehasonlításként egy 525 fős, átlagos magyarországi csoportot használtunk. Hat betegségcsoportot különítettünk el: nutritív allergia, gasztro-oesophagealis reflux (GOR), visszatérő hasi fájdalom, coeliakia, obstipatio és gyulladásos bélbetegség (IBD).
Eredmények: A beteg gyermekek körében 75,77%-os teljes életminőség indexet (ÉMI) mértünk, mely nem jelent szignifikáns elmaradást az átlagos magyar populáció gyermekeinek egészségfüggő ÉMI-étől (79,33% p=0,61). A szülők válasza alapján a gondozott gyermekek ÉMI-e 73,32%, míg az átlag populációban ez az érték 79,33% volt, mely (p=0,62) szintén nem jelent szignifikáns eltérést. A gondozott gyermekek válasza alapján az iskolai tevékenység ÉMI értéke a legalacsonyabb (68,24%), míg a szülők az érzelmi funkció romlását (64,2%) értékelték a legsúlyosabb következménynek. A szülők válaszai alapján az IBD (63,43%), míg a gyermekek szerint a nutritív allergia (71,61%) okoz leginkább életminőség romlást.
Megbeszélés: A gondozott gyermekek teljes ÉMI-e nem tér el szignifikánsan a magyar átlag gyermekpopuláción meghatározott értéktől. Vizsgálatunk eredménye szerint a szülők minden korcsoportban súlyosabbnak ítélik gyermekük egészségfüggő életminőségét, mint maga a gyermek.