Bevezetés
Irodalmi adatok szerint a krónikus betegségben szenvedő gyermekek családjainak egészségfüggő életminősége (EÉM) jelentősen elmarad az átlagos gyermekpopuláció családjainak EÉM-étől. A krónikus gyermekbetegségek közül az egyik leggyakoribb az 1-es típusú diabetes mellitus. A betegség családok EÉM-ére gyakorolt hatásáról kevés adat áll rendelkezésre, de a krónikus állapot komplex kezelési igénye indokolttá tenné ezen felmérések végzését.
Célkitűzések
Vizsgálatunk célja a DE KK Gyermekgyógyászati Intézet által gondozott 1-es típusú diabeteses gyermekek családjainak EÉM felmérése, összehasonlítása átlagos gyermekpopuláció családjainak EÉM-ével. Vizsgálni kívántuk a diabeteses gyermekek nemének, a kezelés típusának, a diabetes időtartamának hatását a családok EÉM-ére.
Betegek és módszer
A vizsgálathoz a Pediatric Quality of Life InventoryTM Family Impact Module 2.0 kérdőívet használtuk. A felmérésben 190 diabeteses és 221 átlag gyermekpopulációból kiválasztott gyermek szülei által kitöltött kérdőívet értékeltünk. A betegcsoportban 6-19 éves gyermekek szülei, a kontrollcsoportban iskolás gyermekek szülei töltötték ki a kérdőívet. Az eredmények kiértékelésében kétmintás t-próbát használtunk.
Eredmények
A diabeteses gyermekek családjainak 68,49%-os átlagos életminőség-indexe (ÉMI) szignifikánsan alacsonyabb az átlagos gyermekek családjainak 74,65%-os átlagos ÉMI-éhez képest (p=0,0002). Szignifikáns eltérést mértünk a fizikai (p=0,0316), lelki (p=0,0001), szociális (p=0,0498), kognitív funkciók (p=0,0195), a kommunikáció (p=0,0001), aggodalom (p=0,0001) területén. A betegcsoportban az aggodalmak (56,83%), a kontrollcsoportban a fizikai funkciók (69,40%) terén kaptuk a legalacsonyabb ÉMI-et. A diabeteses lányok családjainak átlagos ÉMI-e szignifikánsan (p=0,0974) magasabb volt a fiúk családjainak ÉMI-énél. A kezelés módja, a betegség időtartama nem befolyásolta jelentősen az EÉM-et.
Következtetés
Eredményeink azt mutatják, hogy a diabétesz jelentős EÉM csökkenést jelent a beteg gyermekek családjaiban az élet számos területén, mely a pszicho-szociális támogatás szükségességére hívja fel a figyelmet ezen gyermekek családjaiban.