A tartós intenzív osztályos ellátást igénylő gyermekek többségénél romló állapotuk megfékezéséhez légzésük gépi támogatására van szükség. Ezen állapotok hátterében állhatnak olyan kórképek, amelyek progressziójukból adódóan a betegeteket életük végéig ezekhez a lélegeztető gépekhez kötik, ezáltal úgynevezett „tartós lélegeztetést igénylő” páciensekké válnak.

Retrospektív kutatásom a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Intézmény Gyermekintenzív osztályán végeztem 2013 és 2015 között. Így kigyűjtött adatok alapján összesen 6 kis beteg anamnézisét, adatait, mesterséges gépi lélegeztetésre vonatkozó indikációjukat sikerült feldolgoznom, olyan gyermekekét, akik az „Otthonlélegeztetési programba” már bekerültek vagy a bekerülésre várnak, vártak.

A páciensek közül három fiú és három lány. A vizsgálat időtartalma alatt egy fiúgyermek a programba bekerülést követően egy év után és egy lány gyermek a programba bekerülést megelőzően exitált. Betegségüket tekintve egy gyerek Ondine-átkában, ketten mitokondriális betegségben, úgynevezett Sengers-szindrómában, és hárman pedig Werdnig–Hoffmann betegségben szenvedtek.

Tartós gépi lélegeztetés, mint igény kielégítésére Magyarországon két megoldás létezik: az egyik a betegek tartós lélegeztetési osztályon történő elhelyezése, a másik a különleges eszközöket és szakmai tudást szükségeltető otthonlélegeztetési programba való bekerülés. Maga a program már lassan két évtizede elérhető, az ebbe való bekerülés és részvétel rendkívül szigorú protokollok és feltételek betartása mellett lehetséges. Hatalmas előnye közé tartozik a beteg gyermekek szeretetteljes családi környezetben történő elhelyezése és ápolása. Hátrányait tekintve rendkívül kevés páciens kerülhet be a programba, és rendkívül költséges is egyben a gépek karbantartása illetve a fogyóeszközök pótlása miatt.